Il va encore faire trop chaud.
Donc pas de sortie pour moi. J'ai besoin de récupérer.
Qui veut proposer une sortie ?
Pierre-Yves
vendredi 14 juillet 2017
jeudi 6 juillet 2017
Samedi 8 juillet : sortie proposée à Lentilly
Je relaie ci-après le message de Gilbert Chevallier. C'est une très bonne cause.
Pour ma part ma santé et les conditions caniculaires annoncées m'incitent à la prudence.
Je resterai donc probablement à l'ombre ce samedi.
Bonne route aux téméraires
Pierre-Yves
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Pour ma part ma santé et les conditions caniculaires annoncées m'incitent à la prudence.
Je resterai donc probablement à l'ombre ce samedi.
Bonne route aux téméraires
Pierre-Yves
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Je m’implique particulièrement dans le
projet appelé Peloton de
l’Espoir qui a pour objectifs de soutenir la recherche sur
l’Ataxie de
Friedreich et de soutenir les malades.
J’ai déjà communiqué sur ce sujet, par
exemple les n° de Mai et de
Juin de Guidoline entièrement consacrés à cette maladie.
Je vous demande de relayer à tous les
adhérents de votre club ces
informations.
Le projet :
Du 1er
au 7 Juillet un groupe de 50 cyclos vont
effectuer un VI entre Strasbourg et Lentilly. Parmi ces cyclos
il y aura 3 ou 4
malades (tricycle) des chercheurs et des bénévoles de l’AFAF
(Association
Française Ataxie de Friedreich)
Le 8 Juillet à Lentilly : 2 boucles
cyclo (56 et 80 km) et un
parcours ludique de 8 km. Nombreuses animations toute la
journée.
L’ATAXIE DE FRIEDREICH c’est quoi ?
Maladie génétique assez rare (environ
1500 malades en France),
neuro-évolutive, qui prive progressivement le jeune de
l’équilibre, de la
marche, de l’écriture, de l’élocution, difficultés cardiaques ,
scoliose … Le
QI étant intact.
Espérance de vie : 35 ans.
POURQUOI IL FAUT AGIR :
L’équipe de chercheurs vient de
réussir à faire remarcher des
souris, d’où l’espoir de guérir cette maladie. Les équipes ont
besoin de fonds
pour pouvoir tester (au mieux dans 2 ans sur l’homme) et
trouver un
traitement efficace.
Naturellement plus la recherche
avancera vite, plus de jeunes seront
sauvés.
Pourquoi je m’implique autant :
Je connais bien la famille SARAIVA qui
pilote le projet Peloton de
l’Espoir. Les 2 enfants de la famille sont touchés par la
maladie.
Caroline 22 ans : elle en est au stade
perte de l’élocution (je
ne comprends plus ce qu’elle dit) et elle devient sourde. Ce
serait (selon moi)
un miracle si elle guérissait.
Jérémie 20 ans, sa maladie s’est
développée un peu moins vite.
L’espoir de ses parents est que Jérémie puisse faire partie de
ceux qui vont
expérimenter les traitements prévus au mieux dans 2 ans.
La vitesse d’avancement de la
recherche est absolument vitale pour
Jérémie.
NOS MOYENS DE PARTICIPER :
Venez et faites venir vos licenciés,
vos amis et parents à Lentilly
(impact financier évident mais aussi soutien moral à l’équipe
organisatrice qui
font preuve d’une force de vie extraordinaire).
Si vous ne pouvez venir, faites un don
à l’AFAF (déductible à 66%
des impôts)
Si les finances de votre club le
permettent faites un chèque du club
à l’AFAF
Pour votre info le TAC Cyclo de la
Tour Salvagny a fait un chèque de
1000 €.
POUR VOUS FACILITER les démarches
(normalement inscriptions sur le
site de l’AFAF), vous pouvez passer directement par moi .
Il suffit pour les licenciés FFCT de
me fournir leur nom, leur club
et ….le chèque correspondant, pour les non licenciés me fournir
en plus
adresses postale et mail, n° téléphone et date de naissance.
Pour les tarifs aller sur Guidoline de
mai http://www.codep69.com/files/file/Guidoline/Guidoline%20n%C2%B057.pdf
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